La myoténofasciotomie (à Barcelone en Espagne) est une intervention chirurgicale, réalisée sous anesthésie générale, permettant de traiter les rétractions musculaires dont souffre Nolan.
Il y a des contractures des tissus mous (contractures musculaires) et des contractures d’articulations (contractures articulaires).
Les contractures des tissus mous sont dues à des cellules détruites par le processus dégénératif de dystrophie (dégénérescence progressive des muscles) ; elles ne peuvent plus exercer leur
fonction. Par exemple, s’il s’agit de cellules musculaires, elles ne peuvent plus se contracter et se décontracter.
Le traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), qui sont pratiquées avec un scalpel fin, en sectionnant seulement les fibres pathologiques qui limitent les
mouvements.
Les effets désirés de ce traitement sont les suivants :
1. Résultats généraux : augmentation et amélioration des mouvements, élimination de la rigidité locale, amélioration de l’irrigation, récupération de la vitalité et diminution du
processus de dégénération de dystrophie des tissus mous, élimination ou diminution des symptômes de douleur.
2. Résultats fonctionnels : amélioration des fonctions des mains, des bras, des jambes et des autres structures de l’appareil moteur. Amélioration de l’équilibre du corps, de la
station assise, de la verticalité et de la marche. Augmentation de la masse musculaire et de la consolidation des muscles. Libération de la croissance des os et des autres structures des tissus
mous. Amélioration de la mastication, de la parole, de la déglutition. Diminution de la spasticité.
Une opération encore non reconnue en France et donc non remboursée par la sécurité sociale .
Question publiée au JO le : 25/06/2013 page : 6522 Réponse publiée au JO le : 25/02/2014 page : 1770 Date de signalement : 04/02/2014 |
Texte de la question
M. Michel Ménard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la pratique de nouvelles thérapies développées pour les enfants souffrant
d'infirmité motrice cérébrale (IMC). Cette maladie, non évolutive mais permanente, est responsable de troubles affectant le mouvement ou la posture. La kinésithérapie constitue
une partie essentielle du plan de rééducation destiné aux enfants atteints d'IMC. Sur sa circonscription, des parents d'enfants atteints d'IMC, regroupés en association « un
sourire pour l'espoir », ont souhaité l'alerter sur un traitement appelé myoténofasciotomie, qui est une intervention chirurgicale pratiqué depuis 20 ans uniquement en Espagne.
Cette intervention permet de traiter les problèmes musculaires des patients souffrant d'IMC. De nombreux parents ont déjà eu recours, pour leurs enfants, à cette opération
coûteuse et non reconnue en France. Les appels aux dons et autres opérations de communication se multiplient en France, afin que des enfants souffrant d'IMC puissent se faire
opérer en Espagne. Aussi, il lui demande si des études concernant cette opération chirurgicale ont été menées en France et si le Gouvernement souhaite faire évoluer sa position
sur la reconnaissance de la myoténofasciotomie.
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Texte de la réponse
La technique de la myoténofasciotomie consiste à sectionner, sous anesthésie générale et par voie percutanée, un certain nombre de fibres musculaires rétractées, afin de diminuer
l'obstacle à la mobilité musculo-articulaire que représentent ces rétractions. Il s'agit d'une thérapeutique mise au point en Espagne et développée pour les enfants souffrant
d'infirmité motrice cérébrale (IMC). A ce jour, cette technique n'a pas fait l'objet d'une évaluation scientifique de son efficacité thérapeutique. Notamment, le rapport
bénéfice/risques de cette pratique n'est pas connu et il n'y a pas eu d'évaluation du service médical rendu. Or, la prise en charge par l'assurance maladie de cette technique ne
peut intervenir que sur le fondement d'une évaluation de son efficacité thérapeutique. Les sociétés savantes peuvent saisir la haute autorité de santé afin qu'elle se prononce sur
les indications et le service médical rendu éventuel de cet acte.
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La microchirurgie (MYOTENOFASCIOTOMIE) se pratique généralement 2 ou 3 fois maximum. Il faut prévoir un budget de 5 000 euros
Tous Ensemble pour Nolan - Siège social : 13 chemin du Déaulx - Flurieux 01140 MOGNENEINS - Association déclarée le 24 juillet 2014